移植即將滿1年半，回顧這不因疫情而空白的2021年

幾個月前我曾在FB社團上遇到有看我分享治療的病人家屬，得知原來我的文章又幫到了一位病友跟他的家人。今天回覆了一個病友的留言，也是一樣從我的文章中看獲得信心及勇氣，讓我更加體認命運或許就是給了我這個使命來幫助人。我決定要分享一下自己的生活現況，給正在面臨這難關的病人及其家人朋友再加碼一些信心。

*本文照片極多，下載緩慢

關於移植後的排斥情況

在移植後我曾有的排斥是嘔吐跟關節僵硬疼痛。因遵照中醫師不吃過冷過甜的飲品再加上台大醫師給的藥後，就只曾在馬爾他發生一次嘔吐。本來我都沒去擔心排斥會影響一輩子，覺得解決生活這問題，能活下來就好。一直到(全身)關節僵硬疼痛問題讓我初次感受到生活品質被影響，尤其它的症狀愈來愈嚴重，我也開始擔心如果是一輩子怎麼辦。不過在七月開始使用新藥Itacitinib後就可以說是神奇地消失了。只有在我有時喝太多酒、或手指持續用力後，手指開始會再次僵硬疼痛。

從拿到藥後我就是早晚各3顆，直到9月底醫生來信說藥廠要減量改成一天4顆。我一開始沒看懂，變成早晚各吃了四顆，幸好只吃了一周就回診被糾正。XDDD 也不知道是不是藥量變少的原因，我的手指關節在11月又慢慢地關始疼痛，醫生本有意要再增加劑量或是重新使用免疫抑制劑，不過我說讓我12月度假時再觀察它有沒有變嚴重。

上上周回診時因為維持在差不多的疼痛程度，所以就決定不改變目前的用藥。回診時看到我的白血球數從以往的不到3千顆，上升到6千多顆，同時還在吃藥抑制免疫力卻仍這樣大幅成長，真的超級開心。哈哈 我現在已經是正常人的白血球數了。對了，針對疫情我已打了第三劑BNT，預計2月會再去打第四劑。

上半年休養生息

我是2020年7月31日移植，到了現在大約是再15天滿一年六個月。去年初我在台灣待了2個半月，主要是陪伴生病中的父親及家人。4月從台灣回來後就開始回到工作，做的是在家工作動腦動手的軟體業。因為是在家工作，其實在4-6月間我都還不算有很大的活動力，只慢慢地增加，但除了出門採購都還是待家裡。

這段期間家父離世，在德國的我只能線上陪伴他走完最後一程，並在線上參加家祭。疫情讓回台變得不容易，但我知道年初回台的陪伴才是最真實的。至少當時堅持一定要回台，讓我沒有遺憾。

去年底搬完家後我大半年有2/3都不在家，基本上算是百廢待舉，家裡還有很多搬家箱子待拆。這段時間待在家裡總是能找到事情來做，花了很多心思在整理家裡。直到七月開始服用新藥，讓我回到像是沒病沒痛的狀態，也就精神明顯更好。

下半年行程滿檔，開外掛

為了把多到老闆也很煩惱的假用掉，我安排七月中出門去旅行26天，就在新藥測試開始沒多久。其中有15天在直布羅陀受訓考RYA英國皇家帆船協會的船長執照，另外10天在馬爾他，前5天考RYA的馬達船長執照，之後才是單純的旅遊行程。這個考照行程就是待在船上受訓，雖然在船上有些船員活要幹，但我沒有感受到體能上的不足，但對我來說最大的考驗就是日曬。因為移植讓皮膚變脆弱，醫生一直要我小心因為我得到皮膚癌的機率遠大於正常人，雖然我遵照醫生指示狂擦防曬，但馬爾他2021年經歷史上超熱夏天，還是在我的手臂及小腿上產生了一些小小的白斑。

回來休息個3天回診的當天，我到柏林幫朋友顧了二周的貓，再接著去漢堡幾天，後來九月初又請假跟朋友去了巴塞羅納體驗美食。這連續3個月到處流浪過得極為充實，吃得又極為豐富 ，我到現在體重都還沒有回來呢！現在回想，自己都覺得我的體能及精神力實在太強大，一般人都不一定能這麼過吧！

然後九月下半跟十月則是為自己安排職場轉換的訓練，雖然沒有成功但是很有收穫，也讓我更了解自己職涯所面臨的困境跟需要努力的方向。不過期間還是有些小活動，哈哈 這就是生活。

11月起我算是進入放空休息的狀態，只等著要12月中去瑞典朋友家long stay兩周。大概是前面活動太過勞，我只有11月底去教了一個滑雪團，就在下纜車時被學員撞到扭傷了膝蓋，直到現在都還不算完全好 。因為這次受傷，我在治療時跟保險公司要到一對很貴的護膝。哈哈 這算因禍得福嗎？

從未停止的DIY人生

移植出院的隔天我花三天做了一個木頭沙發，當時真的是工作速度緩慢。2022年初組了IKEA衣櫃也是慢慢地組，後組鐵床架時就速度快很多。

年中先是在Bauhaus訂了開放式木架，用來當小廚房用的食物櫃。到了11月下單更大的收納架時，驚覺木材跟五金都比6月時漲了15-30%。幸好當時Bauhaus誤送了我4根木條，差不多抵了這通漲的部份。

過完耶誕新年假初回到德國的第一周我就幫陽台鋪了地板，第二周則接著在陽台做了一個儲藏室櫃，用來放夏天烤肉用的啤酒桌跟冬天的啤酒。不得不說跟移植完回到家做2人木沙發當時相比，現在的體能實在好太多啦！

寫這篇年度回憶一看，我好像從七月開始活動力一直慢慢增加後就完全停不下來，哈哈。

年度總結

自成為Cancer survivor後未來帶著不確定性，我也因為人生裡的無法得到而低潮，但自己最終知道時間不會因為我一直回頭停下來，反到是因為想太多做太少變得空白而加快流逝。

今天這篇是想讓一直關心我的朋友知道我愈來愈好了，生活很努力。希望正在奮鬥的病友要相信這個病是可以治癒的，心理要想著自己是那個生存率數字裡的一份子。在對抗其他病痛的朋友看到這篇時，可以感受到正能量，不要放棄希望。我們要讓生活充實到人生的每一刻。

最後附上2022年1月三王節在奧地利的滑雪影片（移植完一年又五個月的我）