幾個月前我曾在FB社團上遇到有看我分享治療的病人家屬，得知原來我的文章又幫到了一位病友跟他的家人。今天回覆了一個病友的留言，也是一樣從我的文章中看獲得信心及勇氣，讓我更加體認命運或許就是給了我這個使命 Continue Reading
【回診】進一步了解GVHD新藥及皮膚出現另一排斥反應-白斑
我參加試驗的新藥名稱為Itacitinib，來自美國藥廠Incyte Corp。炎症是aGVHD的主要特徵，但纖維化往往是慢性GVHD的最終結果，若我沒理解錯我的症狀算是骨髓纖維化(myelofibr Continue Reading
【回診】參與移植物抗宿主病（GVHD）的2/3期新藥試驗
算一算移植至今快一年了，我用續來的生命認真地為自己的人生寫故事中。經歷過的事不可能消失，但我仍希望它成為已翻頁的篇章，不要在我的日常生活中留下痕跡。很可惜大概在移植半年後我開始新的症狀關節痛，早上起床 Continue Reading
【血癌抗癌最終章】幹細胞移植後七個多月，我準備回去上班了。
移植滿8個月，小魔要回到生活軌道了 這兩個月在台灣生活讓我再度有知有覺，把握時間與家人相處，也跟在台灣的老朋友聚會，除了小小回憶過去更互相更新及關心彼此的近況。 回台前還在不受控的天天嘔吐，這讓我的生 Continue Reading
【復發再戰】閒聊現況及如何面對慢性失眠及焦慮
出院後的醫療狀況 5月中回門診拿到第二瓶百萬標靶藥，溫柔的米勒醫師再度幫我測心電圖，確認一切狀況良好沒有副作用，她便可以放心地度假去，並排定三周後再回診並且抽骨髓來確認IDH-1變異是否有因為鏢靶藥而 Continue Reading
【復發再戰】驚奇人生之計劃趕不上變化，變化打不贏疫情
怎麼說咧～ 好事多磨，本來說好的移植被暫延了。然後我要豪吃一個月要價100萬台幣的標靶藥。 😛 嗯 上周四Miller醫生打來跟我說，要告訴我一個壞消息跟一個好消息。 …… 這 Continue Reading
【復發再戰】幹細胞移植流程及日期確定！
星期二回到醫院做最後一個肺功能檢查，也到癌症日間照護中心抽血回診，並聽醫生解釋幹細胞移植的詳細流程。很巧的是這位醫生是我去年入院時的主治醫生Dr. Miller。她也將會是移植時的主治醫生。 去年我被 Continue Reading
【復發再戰】放風回家當日，過勞後刺激的一夜
昨天本來是當初醫院幫我排回移植中心的日子，但因為在UK的捐贈者連絡不上，一切後延。我的血球也生長得很不爭氣，直到星期一才到可以放回家的標準，所以醫生們決定讓我多留兩天把移植要做的檢查一股氣做完，再回家 Continue Reading
【復發再戰】打心底放下並斷除連結，好運回來～全相合捐贈者出現！
3月16日 封掉甘庶男的email，終結連結 慕尼黑這周起所有非民生相關的商業服務都停止，就在確定他這周不可能搬走他惡意置留的傢俱後，我決定把他的email封掉。把他從我的人生中就此刪除，我要專注在自 Continue Reading
【復發再戰】還來不及享受自由，七個多月後我復發了。只好再戰一場～
上周二我剛去醫院做例行性回診，被要求再抽一次骨髓，才知道原來我的DH1變異，在11月檢查時從剛出院後的15%提昇到20%。聽到原來DH1變異沒有在化療後消失而震驚，我趕緊查與DH1變異相關的資訊，也找 Continue Reading