【台勞人生插曲】順利緩解，開始第一個鞏固化療(2月11日-3月1日) ｜醫療決策只化療不骨髓移植

回家放風並跟去年就訂好機票來過年的家人享受了一周的相處時光後，星期一早上帶著登機箱及行李袋搭計程車回醫院報到。老爸跟及要上班的二姐星期六已經搭機回台灣，只有小魔媽媽留下來要陪伴專程來幫我食補抗戰的大廚小阿姨。

因為不像上回一樣有轉診單，搞不清楚狀況的我一開始還直接到血液腫瘤科報到，結果被說要先去做住院報到拿到住院單子，醫院電腦內已有病歷所以只需要提供保險卡就可以了。

【緩解後過度輕忽體力大減的影響，放風時間過勞了 >< 】

珍惜想跟家裡人相處的時光，所以打從回家的第一天我都還是跟著全家人活動的節奏。這一個月來待在醫院被悶壞的我，一聽到專科醫生說我的淋巴球上來後就是跟常人無異，當天立即排了跟二姐去逛市中心的TKMaxx，更在他們要飛回去的那天排了Outlet行程。

但過去只知道精力充沛的我以乎太輕忽一個月躺床且沒運動的影響，我的小腿自第一天回家起就開始從上部開始痠痛並持續下移，因為每天都有持續地在外頭走動，且一天長過一天，到星期六Outlet逛完一整天小腿根部整個是拉緊腫大，連基本的走路都不太行，回到家還跟媽媽要了肌肉鬆馳劑來吃。

星期天可感受到一整周的疲勞感襲來，讓我這一整天只能待在床上一直地睡，若非是要配合吃藥有勉強起來吃午餐及晚餐，我大概會完全不離床吧！現在回想這樣的過勞是極為不智且危險的，畢竟緩解期生病或過勞都是可能造成復發。

【鞏固性化療】

誘導性化療順利緩解後不成熟的造血細胞會降到5%以下，但沒人能保證這留下來的都是正常的細胞，所以要連續幾個鞏固性化療，以像是稀釋的概念一次又一次把可能殘餘的癌細胞打光。所以回到醫院後的第二天立即連打三天，早晚各一包約3小時透明化療包。

根據治療準則每一次鞏固化療都是28天，化療日第7-14天後淋巴球會開始下降後再緩步上升，這段時間就連紅血球跟血小板都會跟著下降，當紅血球跟血小板降到過低時醫生就會幫忙進行輸血。

化療打完的第1-21天都會要待在醫院，回家放風休息日則可能是在第21天之後，這完全取決於何時白血球及淋巴球回到基本安全值。

【回院後肝指數偏高，停止服用研究藥跟抗黴藥】

原本研究藥應是在3天化療包打完後開始服用，但醫生跑來跟我說我的肝指數高於常值，這應是藥物造成的發炎，只是沒法確知來自研究藥或抗黴藥，所以兩種藥都停止服用。

不知是因為連續的疲勞而或是肝指數的偏高的影響，剛回醫院的第一周我的血壓整個偏高，這對我來說是極少見的狀況，再加上小腿還非常地酸痛，所以剛回到醫院的3-4天的我幾乎都是躺在床上休息了。

【小阿姨飛來幫我食補救命】

當初留在德國時我本來是不想麻煩家人，也認為自己就算單純吃德國醫院的餐點也是有本錢應付完所有的治療。嗯…我要說住院前是沒想到醫院三餐這麼的沒法讓人開心。

我的小阿姨是個很有個性、智慧及迫力的女性，她持有烘焙乙級執照也很會烹飪，更有照顧過急性淋巴白血病病人飲食的經驗，一知道生病就決定要來幫我食補，讓我本錢去跟毒性很大的化療對抗。

小阿姨在2月中開始一天煮兩餐地陪我與化療對抗，我才知道原來食補是這麼的重要。補氣的營養高湯讓我的氣色比化療開始前還好，本來以為脂肪流失的臉頰更因為黑白木耳補充了膠原蛋白而再度膨了起來。我更因為補得太好，變成不太需要睡卻精神好到不行。哈哈 受眷顧的我絕對是很少數化療期間變胖變精神的例子吧！

【輕鬆度過三周後再度回家放風】

話說這大概是我最順利最爽的一個化療了！從第2周起我就是天天看youtube跟順便打打毛線織襪子，中午及晚上送餐來的小阿姨及小魔媽聊天。除了因為遇到精神有些問題又被排斥困擾而晚上頻拉肚子的室友打擾住院品質外，就這樣無病無痛很精神地過了2周，第三周還沒過完星期五醫生就跑來跟我說白血球快速成長到4以上，所以我可以回家去休息一周了！！呀呼～

【個人化的醫療決定：只有化療不移植了】

我的診斷為預後標準，上周四(2月21日)醫生們來跟我說由於中華骨髓資料庫及我主動提供連繫資料的慈濟骨髓資料庫目前都沒有跟我有100%符合的配對，根據治療準則(Guideline)預後標準若不是有完全配對的骨髓，就只需要做滿鞏固化療後治療就可結束。基於我是治療將不會有移植，做滿4次鞏固治療(一次28天)我就會結束治療，未來就是吃藥加追踪段時間跟好好地過日子。

預後標準的只化療的5年存活率為30%，骨髓移植的5年存活率為40%。由於骨髓移植跟移植後的適應其實存在許多的風險，所以若不是百分百配對的骨髓則不需為了那10%的機率去冒風險，硬要移植的話則為過度醫療。

這段時間跟因為移植後排斥而回醫院治療的室友相處，讓我看到了移植後影響生活品質的例子，再加上看到某醫師在網路上的演講分享，也提到骨髓其實真的是自己的最好。所以得知不用經歷移植的風險及移植排斥的不確定性我的心情是輕鬆地，我相信我那走叉路的骨髓經過這回的鞭打後會乖乖聽話的。

話說急性骨髓白血病的每個亞型其實5年存活率都有些差異，更別說年紀或確診時的白血球數都可能是影響生存機會的變因。我被診斷為白血病裡的M2亞型，找了好久總算讓我找到一篇特別針對M2的分析文章，在此紀錄一下方便自己以後參考。
https://www.haodf.com/zhuanjiaguandian/yankuanghua_117416607.htm