我參加試驗的新藥名稱為Itacitinib，來自美國藥廠Incyte Corp。炎症是aGVHD的主要特徵，但纖維化往往是慢性GVHD的最終結果，若我沒理解錯我的症狀算是骨髓纖維化(myelofibrosis , 縮寫MF)。對我來說它如神藥一般，吃了一周原先嚴重影響我生活品質的關節腫脹無力全都消失。只有在喝比較多酒精飲料時，手指的腫脹感會出現。
因有在看美股，我還特地去找這支藥廠股票，想說它都進二/三期，那麼有效的藥股價應是大漲吧！不看還好，看了才知道原來2019年高漲的股價在去年初跌了一半，全因測試結果不如預期。這樣的結果讓享受到它藥效的我不懂，它是哪裡失敗了？！
結果今天回診醫生跟我確認這一個月來的狀況時我開口詢問，她才說原來去年失敗是試驗在急性排斥的GVHD，在新的試驗它改變test set，現在証實用在我這樣的慢性排斥效果很好。在用藥第二個月，醫生開始把免疫抑制劑減半。第三月開始，每一周都減1mg，直到完全停用免疫抑制劑。
這藥我得服用一整年，最終目標是藥慢慢減量到無。期望之後我就可像她其他病人一樣，全無這GVHD殘留。❤️☺️❤️講到這兒醫生很興奮，我也很開心呀！
*急性Acute指移植後100天內的反應，慢性Chronic指移植後100天的反應
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前二天我剛從熱到不行的馬爾他開心地結束度假，就在最後的三天我忽然注意到手臂跟小腿背上有出現小白斑，若再仔細看連臉上都有。我知道白斑是因爲黑色素消失，這也是一種GVHD的體現。本來我很偷笑皮膚排斥沒發生，更沒有反應在臉上，現在知道自己逃不了這命運，還真有些笑不出來。
跟醫生討論了一下，她說這白斑不致命，一般人也是可能有這問題。若我在意，她可送我去皮膚科，看醫生怎麼處理。因為多數只出現小點點，我覺得這樣就去好像有點小題大作，最終還是跟醫生說再觀察，等一個月後再看看。
移植至今剛滿一年了，我送給自己一個26天大旅行，去感受可以這樣活著呼吸是件幸福的事。我的人生沒有因此畫下句點，我期待像幾米一樣，接受治療為生命中的插曲，然後繼續前行。
這二年多來每個關卡都剛好有被救援，關關難過關關過，真心為自己的小幸運偷笑。人生低潮不能避免，但到最後還能帶著微笑才是真正的贏家。
真是一個令人勵志的案例，
希望您人生的扉頁依然多采多姿
謝謝您的祝福，我會繼續為自己的人生而努力。