移植滿8個月,小魔要回到生活軌道了

這兩個月在台灣生活讓我再度有知有覺,把握時間與家人相處,也跟在台灣的老朋友聚會,除了小小回憶過去更互相更新及關心彼此的近況。

回台前還在不受控的天天嘔吐,這讓我的生活品質很差,就算有想開始上班的念頭也遲遲不敢開始。直到嘔吐問題受到控制後,我才跟主管及HR連繫,說定四月回去後就要開始上班。


回憶這段讓我獲得重生的移植之路

移植的流程早在4月時米勒醫師就有跟我說明,並說明了時間需要最少4周。大致可分為5個階段

Day -9 ~ -5 更強的化療打掉原本髓內的造血細胞 5天
Day -4 ~ -2 免疫抑制劑
Day 0 輸入造血幹細胞到體內
Day 1~6 再度輸入化療及免疫抑制劑
Day 7~ X 留院等待新的造血細胞被產生並開始作用(最快大約在Day10之後)

進行移植前我還跟朋友開車去了一趟斯洛維尼亞,但其實直到在家打包要進移植病房的前一晚都還有些不敢相信,自己就要開始這治療裡最後的一哩路。應付從生病保險金降到失業救濟金的收入缺口,我極積地要把家裡的第二間房間出租,所以住院前一天不只打包也在打掃兼整理。

2020年7月31日是我的Day 0,重生的日子。

從這天起我的血型變成B型男性。

感恩登記在澳洲骨髓庫,卻生活於泰國的體健捐贈者大方地給了我快到高標的9.2k單位(輸入量介於4K-10k單位),足足輸了六包。歷經多折(英、美、法、澳),不是連絡不上就是疫情拖延,更有全相合卻檢驗不過,最後極幸運地在第四個配對到的捐贈者身上獲得這救命的部份相合幹細胞(9/10)。從二月復發到六月得到肯定的移植日期,一共歷經4個月的等待期。

在移植日之前的九天內要打化療藥跟抑制免疫系統的兔子血清。化療藥的組合是醫療團隊的共同決定。之前的化療都不算吃到苦頭的我,卻明顯感受這次的化療藥造成的不舒服,以前最有自信的好胃口全被打壞,嘔吐狀況一直不斷。

我被兔子血清的過敏反應打倒了。

最讓我感受痛苦的兔子血清一共需要打三次分三天,第一次快速地打了二小時,除了虛弱發燒跟全身發熱外,口內還會覺得很燒辣。護士說下一次要輸慢一點卻食言,結果我還是有發熱及辣口的過敏反應,但似乎是身體較為習慣而沒像一開始的強烈。最後的一次在我的提醒下總算有放慢成3小時,也就沒有過敏的不舒適。

原本自豪的精神力出院後再經過一整年一個人的封閉生活及期間被二度創傷,變得脆弱無比。一個人待在移植室承受兔子血清造成的發燒及嘴巴辣熱,我變得負面且怨恨。Day0後永無止境的嘔吐,更是讓這樣的黑暗情緒無限延續。

輸完幹細胞後幾天開始持續地在嘔吐,偶爾有拉肚子的狀況,也伴有像是尿道炎的症狀。當體重開始有往下掉的趨勢後,護士就決定幫我輸營養蛋白。白血球大概在Day 11時開始微量地長出來,Day14血球開始顯著增加。儘管我還是持續地照三餐嘔吐,醫生還是開始讓本來是輸液的藥都慢慢變成服用的藥。最終我帶著一大串藥單在Day 21出院。

這段時間除早餐外我不愛德國醫院餐點,很感謝朋友特地為我煮食並送到醫院。護士會把它們冰凍起來,在我想吃時幫忙解冰跟加熱。移植這段時間我多數胃口不佳,朋友極用心地幫忙調整內容並專程送到醫院。也感謝義大利同事總是打電話關心我的狀況,並在我精神疲累時給我鼓勵。

「治療只是在你生活中多了一個片段」

謝瑞坤醫師, 台灣癌症全人關懷基金會董事長

最終治療是自己面對的一場仗

歷時一個月的治療,入院後第32天我出院了!就在重生後的第21天。帶著護士小姐的擔心,我離開醫院回到一個人的家裡,開始與藥共存的日子。幸好每天食用的藥數跟隨日子一天一天過後有慢慢減少,也代表新免疫系統慢慢地適應我的身體。

大約在Day55天時,我停用了第一個抗排斥藥(免疫抑制劑),之後再過半個月停止第二個抗排斥藥。(台大醫生說我停藥的很早)10月18日Day79,我跟朋友去了奧地利Hintertux滑雪,是我有史以來最早開滑的一次,也是這個雪季唯一的滑雪日。雖然沒了肌肉但該有的技巧都還在,很謝謝朋友的邀約,因為過沒多久11月德國開始再度封城。
HintertuxHintertux2

黑暗負面的情緒其實延續到在家療養的日子,一個人在家除了吃藥跟餵食自己,我不知怎麼過生活。除了應付屬於排斥反應的嘔吐外,這樣的生活讓我有太多時間過度思考,情緒一來就會忍不住用力地哭,常常在哭完後伴隨更嚴重的嘔吐。我努力地找了許多事情來讓自己分神,最後把精神放在找新家跟搬遷後總算比較好了。

搬家後幾天去到療養院待不足2星期就因院內有兩例新冠確診而提早回到家中,看著德國疫情似乎愈來愈嚴重,我決定要回台灣休息一段時間。除了想遠離德國的沈悶空氣下外,更主要在遠離病毒跟探視家人。就在台灣CDC宣布為英國變種病毒改變隔離規定前二小時幸運地搞定了住宿,幸運地避開之後的訂房之亂。接下來一個人過了耶誕節、新年,再沒多久後我就回到平行時空下的台灣了。

回台灣的定時追踪及排斥反應

我的排斥反應主要是胃食道逆流造成嘔吐,這個大致都是跟我的胃炎有關,而胃炎則應該是多次化療後的後遺症。在隔離期間我在不知應要避免吃甜跟吃冰的情況下點了不少冷飲,也讓我到後期再度變成一天吐三次的慘況。因此自主健康管理還沒結束我就跑去一家中醫診所治療,針炙有些微減緩我的痛苦。拉下來去了台大醫院追踪,醫生開的藥讓我順利地停止這照三餐的嘔吐。

在德國其間不算明顯的手指關節卡卡的疼痛問題,在過年後變得更嚴重,又或許是在家要天天爬樓梯,更明顯地感覺到腳踝等其它關節也有腫痛。昨天我一度擔心是不是復發的症狀,但跟德國醫生連繫後得知可能是GVHD的排斥反應,讓我心安許多,並建議可施用類固醇。我決定等4天後回台大複診時跟醫生說,看有沒有藥可以緩解不適。

說好的插曲變成新的篇章,重生後再出發

這二年又四個月來我歷經治療、休養、復發、移植,在尋找幹細胞配對期間在家上班了3個月,百萬元一瓶的標靶藥默默吃了三瓶。遇上這樣的健康大事別人擔心的是治療成果跟生死,而我卻是卡關在別的地方。我明明生理上幸運地獲得了重生,卻不相信我可以給自己心理上的幸福。

這十年來總是讓運氣帶著我,活在當下的我沒有花時間思考,單純憑感覺地行事,似乎是這樣讓我變得無法承受失敗及得不到的打擊?回台時我還是會跟仍在德國奮鬥的朋友聊天,透過她們讓我找到新的目標。其實還是有很多事在等著我去達成,想要有什麼就要為目標而付出。

這段像是看不到盡頭的低潮,讓我花了很長的時間思考並認識自己,它或許是我要再向前走所必需的成長養份。儘管我還找不到以前無慮的開心,但先讓自己活在當下,不焦慮未來,當我變得很好時一定可以得到我想要的好。

12 thoughts on “【血癌抗癌最終章】幹細胞移植後七個多月,我準備回去上班了。”

  1. 人生一段一段的關卡,總是關關難過關關過!小魔身邊一定有一群非常愛妳的朋友,給妳珍重的關愛,希望妳接下來的人生也能在愛當中再度發光。

    同時網路上也有很多人為妳的努力為妳的堅持,給予默默的支持,只是沒有跳出來發聲而已~~就讓我當個代表,再度大聲地為小魔應援加油!!!!

    1. 親愛的Song,
      今早回頭來看告訴自己的話時就看到你的留言,謝謝你溫暖的支持,我感受在心裡。
      雖然我沒法控制心理出現的低潮,
      但我在哭完後會記得有愛我的親友跟網路上認識我的朋友的支持,再站起來。
      真心謝謝你。

  2. 流浪小魔,
    我也是在德國剛工作2年的同路人,很喜歡看你的文章,對我在德國遇到的問題有很大幫助。非常感謝你的付出和分享,希望你能加油!目前的情況只是生命中的一個過程,雖然很苦,但總會過去的。在你身體一天比一天好的時候,你一定可以從新找回自己的人生目標和奮鬥的動力,我相信你,你也要相信自己!大家一起努力!

    1. 謝謝同路人,
      很開心我的分享能對你幫上忙,更感謝你的打氣及支持。
      我現在已經慢慢再度感受到正面能量,開心的時間愈來愈多。 我會加油的。

  3. 堅強、勇敢、樂觀的你,欣然面對種種困難考驗!你真的十分棒!我家人也是初步確診AML, 進行了7:3, 現在HD Ara c 中。希望能夠完成療程,承受當中的煎熬。祝願你身體健康!

    1. 你好,
      很遺憾聽到了這消息。
      不好意思過了3個月我才看到留言,不知道你家人的現在的身體狀況如何呢?
      治療過程中有充足營養會對每個療程的恢復有很大的幫助哦!
      如果有我可以幫上忙的地方,請不要客氣地讓我知道。

  4. 嗨小魔,
    因為在查德國永居相關的資訊來到這。看完你的身體、心靈治療的歷程,覺得你很勇敢堅強,希望能透過短短的留言給你一點點心靈上的支持:)
    謝謝你的分享,加油!

    1. Hi Anne,
      很謝謝你的支持,讓我今夜得以帶著微笑入睡。 🙂
      更祝你永居申請順利。

  5. 你好

    意外看到這篇文章,你的文字很有溫度,可以讓人感受到當時的痛苦但你還是選擇勇敢面對的堅強.
    也佩服你在逆境中可以把生活過的這麼精彩.祝你你身體健康,加油

    1. 雖然低潮後我開始懂得孤單的感覺,
      但脆弱也讓我學會珍惜,很謝謝你的關心跟打氣。

  6. 您好!看完您的文章給我了很大的信心與動力!
    我是AML患者 經歷過兩次化療跟移植前強效化療 兔子血清 移植日 兩天免疫化療 跟一堆副作用等等
    隔離艙期間真的是最難受的時候 目前剛出院在家休養第三個禮拜
    終於很開心醫生說可以停掉一個排斥藥物 希望味覺食慾慢慢恢復回來
    目前也是苦於不敢外出的狀態 迷惘著能在家裡做些什麼
    看完您的文章 知道自己並不是一人奮戰血癌
    希望版主您未來日子能順順利利 也盼望未來血癌能有更好的突破在醫療技術!!!

    1. Benson 你好,
      恭喜你獲得新生!從Day0起成了一個新寶寶。
      抱歉我晚了一個月才回覆你,我從12月中開始放假後比較少上來看留言。不知道你這一個月來休養的狀況如何呢?
      很開心我的分享可以帶給你幫助,這也是我當初寫這一系列文章的主因,期盼可以帶給大家希望。

      我在恢復期多數來說想做的就去做,但是會注意自己的身體反應,若顯示出勞累就多一點休息。
      這也是我自己的一套訓練法,我不習慣在心情上覺得自己是病人,所以就把自己當正常人的生活。整體來說我的體能回復的算是快。
      或許你可以嘗試看youtube或是看電子書,又或是做yoga..等,又或是找自己沒做過的事來嘗試,這樣會讓你感覺新生跟欣賞自己。

      不過別給自己太大的壓力,什麼都不做也沒有不好,因為你現在最主要的工作跟人生目標就是在恢復。

      祝健康 平安順心

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