算一算移植至今快一年了，我用續來的生命認真地為自己的人生寫故事中。經歷過的事不可能消失，但我仍希望它成為已翻頁的篇章，不要在我的日常生活中留下痕跡。很可惜大概在移植半年後我開始新的症狀關節痛，早上起床手指關節及膝蓋腫痛，當時還有腸胃的排斥反應，所以我並沒那麼注意它。直到腸胃問題解決後，這腫痛狀況也漸進到我每個步伐都有感覺，變換坐或站都會不舒服。
聽到台灣醫生說這沒藥可解，只能靠物理治療緩解時我有些錯愕。回到德國，Verbeek醫生說這排斥會跟著一輩子時，我其實很挫折，難道我未來都要永遠跟這痛苦的回憶在一起了？ 就在此時醫生說現在有個新藥，就是針對我這樣的GVHD，因此問我要不要參與研究計劃。她說她的病人參與過試驗後效果很好，現在都沒有症狀了，聽到這樣我自然二話不說地答應。
參與研究計劃一年，只有第一個月要每周都回去抽血，還要每一小時抽一次做監控。之後就都是每一個月回去一次抽血。
其中1/3是常規檢查，剩下的跟大支的都是研究用 
每每看到這血量真覺得自己很堅強
藥是每12小時一次，依我的體重來決定藥量，同時間要吃免疫抑制劑但會慢慢減量。在吃藥一周 後我的症狀近乎全消失了，原本每天因不舒適而產生的鬱悶也跟著減少，到後來我完全忘記它的存在，只記得要乖乖吃藥跟登記時間。
到今天我已吃完26天，因為接下來的假期我提早2天跟研究護士換一袋新的藥。醫生則開始幫我減量免疫抑制劑，第一次減一半之後則每次下降10%。我聽了很開心，更期待免疫抑制劑停用後效果一樣棒。
很感恩當初是到教學醫院，更容易參與到各種新藥試驗計劃。第一次的標靶藥物到這回的新藥，讓我治癒像是有人眷顧般地每每都有新希望，更希望一年後我能夠在不用服藥下地過日子。
您好，家人107年6月發現得急性淋巴性白血病，於同年10月幹細胞移植，之後因急性排斥一直至108年1月才出院。約莫是108年底，開始肺慢性排斥，會咳會喘，110年7月底因呼吸困難去急診，8月多出院，醫生診斷書寫有排斥及肺炎，呼吸衰竭需長期使用呼吸器及氧氣製造機。
自從移植後，家人在北榮的醫生，一直都有調整類固醇跟其他免疫抑制劑的用量，有排斥時增加免疫抑制劑，又要擔心免疫力降低會容易感染，必須在排斥及感染取得平衡。無奈肺的排斥現在已須用到氧氣機，最後醫師是新開了自費藥捷可衛（jakavi）搭配類固醇及其他免疫抑制劑，要我們再試試。
想請問您用的抗排斥藥itacitinib不曉得是不是也適用於排斥在肺的病人？還是說德國對排斥在肺有別的治療呢？可以幫我問問醫師嗎？謝謝
你好，
根據我找到的資料中看起來就是一種JAK抑制劑，跟Ruxolitinib（jakavi）一樣也是針對治療骨髓纖維化(MF)在做治療，不過我目前看到文章都說itacitinib是針對關節炎類的GvHD。
itacitinib還是在試藥階段並沒有上市，或許你可以跟醫師詢問是否台灣有參加這樣的研究計劃。
https://cancerres.aacrjournals.org/content/81/13_Supplement/CT236
不過你們已確定jakavi的效果不好嗎？這篇文章有說它對SR-cGVHD的效果顯著。
https://jamanetwork.com/journals/jamanetworkopen/fullarticle/2775640
底下這一篇除了介紹itacitinib，還列很多新的抑制劑，或許你可以拿去跟醫生討論？
https://www.sciencedirect.com/topics/medicine-and-dentistry/itacitinib