大家都說化療傷身體且體重會掉,治療前最好可以養胖些,所以在瑞士時我就是能吃就儘量吃。在慕尼黑兩位情同家人的姐妹都選在周末帶著拌手禮來探視我,讓我可以於進入化療前好好享受最後的美食。開心地吃下我指定要的魯味及柿子,隔天開戰日完美地達成在開戰前重2公斤的成就。
〔AML基本治療程序〕
治療的第一步驟稱之為誘導性化學治療,目的在殺死不正常的血癌細胞。以達成完全緩解,故稱之為「緩解性治療」,等病患達成初步的完全緩解後(一般需時三十天),接著進行第二步驟的加強性治療,或稱「實質性強化治療」,其目的在於清除殘於的癌細胞。最後有些病例或許需要做二年的「維持性治療」。
— 引用自”血癌(Leukemia)”,台灣癌症基金會
AML的治療長期以來沒有革命性突破,只除了一位中國醫師發現砒霜治療可用在原本死亡率最高長期存活率只有2至3成的出血型M3亞型,而讓它轉變成了80-90%長期存活率,而不需要骨隨移植。否則目前主流且效果最好的仍是70年代問世的7+3化療法,來達到完全緩解。而後可選擇高劑量的強化(Cosolidation)治療二次,或是直接受異體骨髓移植。自體骨髓移植則是復發率高,多數建議用在老年人以免排斥反應。
7+3:注射7天 Ara-c(cytarabine)加上注射3天的Epirubicin(俗稱小紅莓),注射量是以每個患者的體重及身體狀況來調配。其中小紅莓是最毒最傷的,它可抑制骨髓併有強烈的胃腸傷害、腹瀉,脫髮、粘膜發炎。
〔本小魔的底子經得起考驗〕
我是在教學醫院接受治療,基本上這是個跟著主任醫師研究學習的治療團隊,但我還是會有個掛名的主治醫師。化療輸液包一律是醫生來放的,七包插換了約4個不同醫生,每次都會跟我確認生日以免放錯人。
實際上我的個人經驗前三天都是先一包小紅莓再接著一包Ara-c,Ara-c輸的很慢要打足21-23小時,中間那空檔就是我放風洗澡的時間。只是我的滴速從22mh/l到27mh/l都有,真的完全是看醫生的數學好不好。(丟筆) 27mh/l是倒數第二包,而且醫生還給忙到晚了快1.5小時才來放毒(星期六)。本來前面都沒什麼被明顯影響精神的我,這才開始有頭昏的壓力感跟心跳加速感。結果下午4:30放的隔天早上11:45就打完了,說什麼23小時…根本是沒算好,幸好本小魔底子好經得起考驗。
網路上查到小紅莓穿插打的時間是看個人身體狀況,在台灣有的人是排一、三、五,也有人是一、二、七,畢竟AML好發於在60歲後的老人(有日益年輕化的趨勢),不是每個人都承受得住連續攻擊。只能說未來讓自己在60歲後仍有健康的體能很重要。
〔化療輸液當下的反應〕
輸小紅莓時大概是最明顯感受到身體正在被輸毒,若只是Ara-c有適時補充止吐劑我就覺得還可接受,但總體來說都不算影響我的精神及活動力。只不過24小時輸毒的同時需配合打葡萄糖水或是生理食塩水,結果是得超頻繁地跑廁所,就算半夜也是最少二小時一次。若身體來不及排水(ex早上體重忽然重了2公斤),那麼護士就會用藥物幫忙排尿。(早晚都來秤體重)
其實身體的影響是慢慢顯現的,且最有感的時間都是在七天之後。簡言之在化療輸液過程中,止吐劑是最好的朋友,護士還說他們有很多種止吐劑(看來是自家調的?!),若我覺得效果不好都可以換。(現在是在敗家推銷嗎?)
第一天沒經驗我算是被動地等護士幫我加止吐劑,但是隔天上就發現不舒服且影響食慾,後來我大概抓到最少12小時要有一瓶,因為當感覺出來時就來不及了。而且愈後面頻率愈高(七天後),所以為了避免有青黃不濟的空檔一天3瓶是低消。我天生耐受性高發現時都會來不及了,所以有時人覺不舒服也不知是為何,我就要一瓶止吐劑也是個好方法。
〔醫院照護〕
在醫院護士幾乎是在照三餐外加消夜量血壓及體溫地來問我有沒有什麼需求,他們只怕我不說,唯一一次有被老經驗的護士說一定要講就算半夜按鈴。對不習慣麻煩別人的我一開始真的要先用力洗腦自己,畢竟忍出問題才真會麻煩到他們。
化療最容易傷害各種黏膜特別是口腔黏膜,所以第一天我就拿到兩瓶不同嗽口水及貴貴牌軟毛牙刷一支(立放,每七天要換),用完再跟護士要。一度我覺得手很乾裂,也從護士那邊拿到手跟足部用的cream,並主動加贈身體乳液。後來我有半夜口乾但怕喝水味道的問題,就又自護士手上拿到一個噴液,可以不用喝水但又維持嘴內濕度。(google提到維持口內滋潤是保護口腔黏膜很重要的一部份)
德國醫院周邊不像台灣是一堆醫療用品店,這些用品都是包在住院費內,然而在台灣像這類東西很多都要家屬去採買,對單身住院的病人而言根本是不可能的任務。但在德國的醫院是不讓家屬過夜的,家屬是來探視(visit)而不是來照顧,照護的工作完全是交給專業的護理人員。台灣健保費實在太便宜,醫護比已是問題,更完全不可能有這樣的照護條件。
〔關於德國保險〕
大抵來說在德國所有的治療費用基本上都是由保險給付,癌病治療若有需要標靶藥多數來說保險公司都會給付,畢竟讓病人得到應有治療是德國法律的規定。
德國保險月費全看個人收入,薪水愈高付得愈多,學生的保費相對便宜,工作人士一個月保險費約450歐起跳,由公司跟個人分擔各半。住院費用各家保險都只要求當事人付10歐/天,且無論住再多天最多就付到28天,對於經濟不好的人也不會造成壓力。若是拿藥回家休養則一天藥費約5-10歐,若是收入不高的人還可以申請補助。