1月2日從瑞士回到家裡立即把雪具跟行李快速unpack,再照著醫院公告的住院說明將足夠的襪子、內衣褲、每天更換的衣服、盥洗用具及吹風機放到登機箱內,直到這一刻依舊精力旺盛的我雖知道明天起是要去醫院為未來而戰,但心裡仍覺得超不真實。
確實是有少數是檢查出來的案例,也知道做了骨髓穿刺誤診機會近乎零,但真的還是會忍不住地想明明旅行計劃排到年底的自己怎會遇上了這種每十萬人口約3-5 人病發的稀有病變。當自己成了那少數中的少數時,更覺得人生無常絕對要活在當下別有遺憾。
〔1月3日醫院報到〕
因為這是個緩不得的病,什麼都幫我連繫好的專科醫師給的轉診單上有明確地說明是要去到醫院那一個Station。我先在報到區抽號碼牌,登記過程全程用德語跟溫和的櫃台人員交談,櫃台人員打了電話跟該科人員確認後,除了相關文件外另給了我張文件說明了上網要先買卡再儲值,然後還問我知不知道在哪邊,更好心地給了我張地圖加口頭說明。
路上買儲值卡時因為在想是要預儲多少金額而小站了一會兒,竟有醫院人員友善地主動來問我是否需要協助,醫院內的友善真是推翻了我對德國人的印象。
〔血液腫瘤科報到〕
血液腫瘤科病房是在一個不易進入的隔離區,進入前有扇推門有點難找更難誤闖,人在一樓我還是問了一下才發現它是要坐電梯上去的。
把單子交給櫃台後,我先是被護理人員帶到一間三人房,裡頭已有兩位頗有年紀的女病人。很快地就有人來幫我做基本健康詢問再加上抽血,由於我提到這幾天有打噴嚏右腹痛的狀況,護理人員立即幫我進行基本的腹部超音波並告知我並沒有問題。
再過沒多久主任醫師出現跟我說據專科醫師的報告中確知不成熟的芽細胞(blast)沒有進到血液,所以是發現在很早的階段。只是那份骨髓穿刺報告還要再一段時間才會出來,但無論如何化療會在星期一開始啟動。再過沒多久我就轉到一個雙人病房,32歲的室友得的是急性淋巴白血病,最令人開心的是可以跟她英文溝通。
〔連續兩天的全身檢查〕
醫院的周末基本上是放假什麼都不做,星期四住院要趕在這兩天把全身的狀況檢查完畢建檔,星期一才可以即開始化療。第一天先是被抽血加腹部超音波,然後被醫生發現肝裡頭有個約3.5公分的血管瘤,但因為這是不太會變成癌細胞更是女性常有的問題,所以只建議我半年後要追蹤。第二天被安排了去做心臟超音波被說心臟很有力,整個報告結果都是gut und normal.
其實到這個時間每個檢查雖然都是有人用輪椅帶,我都還是行動自如很無病識感,直到被醫生群中應對最有趣的義大利醫生抓去裝要插入心臟內約一公分的中央靜脈導管,感受到有個體外的東西卡住了脖子,才真的覺得……我真的在醫院治療了。
〔參於藥物研究計劃〕
住院的當天血液科的主任醫師就來跟我說專科醫師一開始就確認了我的⻣髓中沒有FLT3這個易造成復發的變型(Mutation),因此他們有一個全球的藥物盲測計劃希望我可以參加,因為這醫院向來很早有機會參與這種全球性的測試,我會是醫院第七位參加測試的病人。盲測代表可能拿到真藥也可能是糖果,主要是怕醫護預先防備判斷影響結果,若是真藥的副作用可能會造成皮膚紅點跟腹瀉。
到了下午有另一位女醫師帶著厚厚的一本(德語)文件來跟我說明,裡頭是一式兩份的文件,她一再強調希望我可以這兩天儘快決定,他們的秘書才可以在周末前完成文書作業。
就我知道這是個上市的藥針對FLT3 Mutation的病人,所以主要是測試若用在非FLT3 Mutation的患者身上效果如何。我來本只想等隔天朋友來訪時幫我看文件後才簽,沒想到一大早主任醫師又跑來跟我遊說,然後說Take your time,然後再沒多久又有一個醫師來跟我遊說,聽到他說參加了這計畫他們會格外觀察我的狀況,又說這個藥很貴我心裡就想簽了。XD 到了中午主任醫師再度出現希望我決定時,我就直接把簽好的文件交給她,總算停止了她對我的多次探訪。
老實說作了很多功課的我一聽到沒有FLT3 Mutation當下真的鬆了一口氣,又知道AML近30年來其實治療及藥物發展沒有太大進展,老實說我就不介意供獻一己之力幫忙研究。但想不到我只是沒有馬上回覆,竟因此這麼頻繁見到偉大又酷酷的主任醫師。