出院後的醫療狀況

5月中回門診拿到第二瓶百萬標靶藥,溫柔的米勒醫師再度幫我測心電圖,確認一切狀況良好沒有副作用,她便可以放心地度假去,並排定三周後再回診並且抽骨髓來確認IDH-1變異是否有因為鏢靶藥而減少。

這瓶藥在我身上沒有任何副作用,生活就跟常人一樣,血液檢測更回到一般人的低標。讓我忍不住地跟醫生說:「就我知道有人吃了四年沒復發,可以的話我不想移植想長期吃這個藥,可以嗎?」但醫生很老實地跟回我,她沒法保證我一輩子都有藥可以吃,得要保險公司願意才行。 ><

醫生一度以為我是害怕移植,但在我來說只是更想要在正常人的生活中多停留一下,也希望可以重溫掌握自己人生的感覺。

趁這次跟醫生了解移植安排的進度時,從她口中得知原來全相和其實相對復發機會高,半相和反倒比較有機會抑制。現在半相合的移植成功率愈來愈高,去年新出來的抗排斥用藥Guideline成果很好,所以我錯過全相和其實不用太擔心。這樣的說法讓我再更安心些,老實說我寧可抗排斥過程辛苦,也不想要人生一直被治療打斷。

三周後的星期四再度回醫院抽血也做了心電圖跟抽骨髓,白血球數明顯降回到2字頭讓我一度很緊張。我可還不想這樣快地再回醫院,更別說武漢肺炎疫情讓捐贈者未明的情況變得更堅難。米勒醫師立即安撫我說他們的機器數據並不精確,從其它的血球數看起來應是沒問題,叫我先不要擔心,一切還是等到骨髓數字出來再說。醫師交給我第三瓶藥後,還說她又拿到更多瓶,讓我不用擔心。


尋求心理上的支持及協助

去年下半年起我就有長期的慢性失眠,睡眠中斷且會帶著思緒起床,過了一年狀況並沒有完全解除。而且到了今年轉變成嚴重的焦慮問題。一想到過去的決策、或一些覺得不順沒法掌握的事,就會觸發我的焦慮。焦慮讓心跳加快、講話也變快,坐著時狀況會加劇,站起來來回走動也沒法解除時,我會把自己蓋在綿被裡哭一下。

一知道移植暫時無期後我開始在家上班,焦慮問題嚴重影響了工作效率。回診時我跟米勒醫師提及,她先是給抗焦慮藥,並告知要小心用藥否則會上癮,並立即幫我約癌症科裡病人諮商的心理師。

這位心理師跟我聊了一個多小時,很快地就抓到前任的控制人格問題,還問我除了言語暴力外他是否曾經對我動手。我的答案是否定,但對於心理師的信任更因她的專業判斷快速增加。在描述過去及一年多來的事時依舊地哭泣不止,說完哭過卻讓我有放鬆的感覺。她的身份並沒辦法針對我的失眠開藥,因此又另外幫我連繫另一位可開藥的精神科醫生。

上周一連串的失誤及巧合,我錯過了精神科醫師的門診,上周四再透心理醫師的親切幫忙直接讓我插隊跟精神科醫師碰面,總算拿到適合我的藥。吃了一周覺得睡眠狀況還沒直接改善,但情緒上似乎有再更平穩。醫生說藥效要2-3周才會明顯。

醫師另外給了我醫院外的精神科醫師電話,要我自行跟對方約診。這才知道醫院的精神科門診是急救概念,並不是讓人長期看診用的,但若我有自殺念頭則要快跟她或醫院精神科急診連絡。在德國所有的精神科醫師都不好約診,第一個月她會追踪我的用藥狀況,但在此之後我要找外頭的精神科醫師約診。

星期四跟心理師進行第二次談話後,我哭泣的狀況有減少,不知道是不是跟用藥有關?而或是我心理的狀況又再更向前進一步了。


承載不了太多不熟悉的情緒

以前我總自信的說自己正向樂觀沒壓力,其實多數情況下是我不多想。認真活在當下的我只知道要好好的玩樂生活,好吃好睡別讓人生有遺憾,所以從來沒有想過自己會有憂郁、失眠及焦慮的這些心因性症狀。

本來以為生病是人生插曲,出院後一切理當回到正常,但想不到忽然間增加了我無法掌握的失去。那些以為幸福的過去被否定,我努力地看書及文章想去了解自己錯在哪兒,但自檢自責讓我自傷,困在家裡的疫情生活更讓我找不到生活目標。

以往情緒不敏感的我似乎是在出院後才開始有更明顯的失去感覺及哀傷,開始面對各種不熟悉的脆弱情緒。當自己開始去學習心理學知識後,思考過多敏感度一下子提昇反而無法控制哀傷。新學的知識讓本來不多想的我會去試著理解對方當時行為後的原因,思考更深層的心理想法。

過去不多想不多問,我也錯失許多當時可以了解對方的機會。現在我開始對人感興趣,學習管理自己的情緒及增加同理心。想愛自己時又會去同理對方,心理的反覆更難平穩情緒。同理對方後我反而會責怪當時的自己,更加容易引發焦慮。

面對心理問題時尋求專業

去年出院後我懂自己低自尊的行為並不正常,所以找了一位台灣的諮商師透過視訊諮商,當狀況轉好後就停止了。但是當對方11月糾纏傢俱問題時,情緒再度變得不穩定會常哭泣,在義大利同事建議下我決定透過公司的第三方協助方案安排了心理諮商,六次中的最後的一次是復發後在醫院裡透過電話諮商。

一般若心理低潮狀況拉太長,會引變成憂郁症。我主要是在出院在家休養時開始變得有焦慮問題,直到承認自己的理智完全無效後,我決定要透過專業及藥物來讓生活回到正軌,只不過這卻也已經拖上了一整年。

感覺上要離開抑郁的症狀還要些時間,但是藥物確實有讓我的情緒慢慢地穩定。只要一不小心過度思考,焦慮感就會急速上升,但至少在我焦慮時還有機會透過藥物穩定下來,就是大大地幫助了。

我知道路還有點長,但求老天讓我最終可以保住健康平安。

5 thoughts on “【復發再戰】閒聊現況及如何面對慢性失眠及焦慮”

  1. 因為research 開於德國退休金的事宜,找上你的blog了,先謝謝你整合了資料,我也有多點了解了。好奇心底下再看看你其他的文章,得知你的事情。就想跟你說聲,你做得很好!面對全何事情都不容易,但你好好地做到了,希望你繼續加油,不要忘記稱贊自己,一點一點地過好每一天。

  2. 你好
    剛跟男友分手兩個月還無法走出傷痛,無意間發現你的blog,發現你的情形跟我很像,
    我也因為過度檢視自己在愛情中犯了錯而失去自我,無法原諒自己,最近也覺得有點憂鬱跟焦慮的情形。
    晚上失眠睡不好,起床時會心跳加速,因感情中犯錯對於未來不敢輕易做決定,時間軸也困在跟前任分開的那個時刻,找不回從前愛自己的那個自己?請問這樣的我是不是也該尋求心理醫師治療呢?

    1. Hi Julie,
      很抱歉我直到今天才看到你的留言,希望你這一個月來的狀況有好轉。如果你的失眠及焦慮狀況還在持續,我會建議你去找心理諮商師談談。若是像我這樣時間拖太久,就需要花費更多的時間及心力才能把自己抽離過去的傷心。我把自己困住太久,希望你別步我後塵。

      要記得若你不愛你自己,就沒人可以來愛你了,也因此你要更加倍地對自己好。
      把目光及心思從那個離開的人身上移開,想想這段時間來關心你的人,這些人才是我們目光應要停留及感謝的人。

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