怎麼說咧～ 好事多磨，本來說好的移植被暫延了。然後我要豪吃一個月要價100萬台幣的標靶藥。 😛
嗯 上周四Miller醫生打來跟我說，要告訴我一個壞消息跟一個好消息。
…… 這就是人生
壞消息：我的全相合幹細胞捐贈者沒通過身體檢查，原因不詳，但他/她已直接從資料庫中下架。原本的美國90%半相合捐贈者受疫情影響，3個月內都不可能捐贈。所以我目前就是要好好地過日子，活到可移植的那一天。雖然聽起來很可惜，我好像談不上失望只是很快接受，反倒放錯重點地想著可以不用立即回醫院有些開心，主要就只是覺得人生無常。但我知道還有半相合的存在，所以還算安心。在這段等待期，移植部門會再繼續幫我尋找下一個捐贈者。
好消息：Miller醫生接著說他們手邊有2018年美國FDA才核准上市IDH1抑制劑(Ivosidenib)一個月份，由於我血球生長的速度實在太慢，若為了等移植持續化療我的感染風險高，所以他們決定讓我來吃吃這個在歐洲還沒正式上市的藥。(台灣去年底正在申請上市)
他們會先試著跟藥廠申請恩慈療法，想法子拿到更多免費藥，若不行就找保險公司付錢。基本上第一線的療法不順利，保險公司拒絕第二線療法的機會不高。
照醫生說法，多數都是用它來給沒法化療的人用，在200人的測試報告中顯示有30%可以達到緩解，不過我是已緩解者，所以跟實驗資料又不同。醫生希望在移植前讓我不用化療維持緩解外，也期待儘量消除殘留的少數癌細胞裡IDH1變異，對我的移植成效會有幫助。
早就知道這款標靶藥的存在
由於出院時沒好好看最後的報告，去年11月回診時從醫生口中才得知我還有IDH1變異。一月回台灣因血球數下降去看血液腫瘤科醫生時，他立即點出說我還有IDH1變異，並馬上就說這個有標靶藥了。獲得這個新訊息，我立即上網查到它是新出的標靶藥。
2月再回診時我就有問醫生為什麼不讓我在治療結束後繼續吃這藥，他們給我的答案是這個藥在歐洲還沒有上市，而且它主要是給承受不住化療的人(高齡者)。
Ivosidenib是於2018年7月在美國上市，該年第四季交給歐盟藥物局，在歐洲都會要一段時間後才會正式用於治療。於亞洲則是透過中國的基石公司於2019年中上市，在台灣亦是在此時向食品藥物管理署申請上市。Ivosidenib用於易感IDH1突變的復發性或難治性AML成人患者，此類型之患者約占AML所有患者的百分之六至十。
開始正常生活
移植後延考量到我剩下不多的生病保險金天數，我馬上跟老闆說我要星期一開始工作。很巧的是同事整理準備好，本來要來讓我帶去移植室進修用的電腦星期天到，完全可以接上時間讓我在家工作。
今天跟同事們告假後，下午我回到醫院，才進日間照護診所就遇上Miller醫生，她手中正拿著幾瓶這款藥。她很開心地告訴我，跟藥廠申請後才5天藥就送到了。哈～～真是好乾脆，應是想要多做廣告促銷吧！
跟我解釋完可能的副作用後，Miller醫生說這瓶30天份的藥價值30000歐（美國市價28636美元）。一聽完真的有嚇到，立即再確認我沒聽錯數字，早知道這是罕見疾病的藥，但也太天價了吧！不過他們不準備一口氣把藥都給我，想讓這藥分給其他也可能需要的病人。反正我都是得定期回去檢查，一但找到幹細胞捐贈者，就會立即幫我移植。
快離開前我跟Miller醫生說，我查到這藥核准上市的時間是2018年第四季，而我是同年12月確診，這藥就像是為我準備的。醫生聽了微笑地回覆：「嗯～是很像」。她更說我是這家醫院第一個用這款藥的人。
哈～就這樣一毛錢都沒付，粉開心地把這瓶對其他人沒用，但對我來說是貨真價實台幣一百萬的藥帶回家囉！
加油！
謝謝你！:-)
你好！在網上無意中搜到你的Blog。原本是看德國買房資訊的。但看著看著就來看到這裏。雖然不認識你，但感覺你是一個真摯對生命有熱誠的人。希望你加油??祝手術順利！希望見到你術後成功，更新博文！Best of luck ?
謝謝你的祝福～
目前移植時間未定，但我會帶著你的祝福努力的。