台勞生活在德國新生在Day365後白血病治療紀錄 移植即將滿1年半,回顧這不因疫情而空白的2021年 流浪小魔3 年 ago3 年 ago21 mins 幾個月前我曾在FB社團上遇到有看我分享治療的病人家屬,得知原來我的文章又幫到了一位病友跟他的家人。今天回覆了一… Read More
白血病治療紀錄 【回診】進一步了解GVHD新藥及皮膚出現另一排斥反應-白斑 流浪小魔3 年 ago3 年 ago21 mins 我參加試驗的新藥名稱為Itacitinib,來自美國藥廠Incyte Corp。炎症是aGVHD的主要特徵,但… Read More
白血病治療紀錄 【回診】參與移植物抗宿主病(GVHD)的2/3期新藥試驗 流浪小魔3 年 ago3 年 ago21 mins 算一算移植至今快一年了,我用續來的生命認真地為自己的人生寫故事中。經歷過的事不可能消失,但我仍希望它成為已翻頁… Read More
白血病治療紀錄 【血癌抗癌最終章】幹細胞移植後七個多月,我準備回去上班了。 流浪小魔4 年 ago3 年 ago121 mins 移植滿8個月,小魔要回到生活軌道了 這兩個月在台灣生活讓我再度有知有覺,把握時間與家人相處,也跟在台灣的老朋友… Read More
白血病治療紀錄 【復發再戰】閒聊現況及如何面對慢性失眠及焦慮 流浪小魔4 年 ago4 年 ago51 mins 出院後的醫療狀況 5月中回門診拿到第二瓶百萬標靶藥,溫柔的米勒醫師再度幫我測心電圖,確認一切狀況良好沒有副作用… Read More
白血病治療紀錄 【復發再戰】驚奇人生之計劃趕不上變化,變化打不贏疫情 流浪小魔5 年 ago5 年 ago41 mins 怎麼說咧~ 好事多磨,本來說好的移植被暫延了。然後我要豪吃一個月要價100萬台幣的標靶藥。 😛 嗯 上周四Mi… Read More
白血病治療紀錄 【復發再戰】幹細胞移植流程及日期確定! 流浪小魔5 年 ago5 年 ago01 mins 星期二回到醫院做最後一個肺功能檢查,也到癌症日間照護中心抽血回診,並聽醫生解釋幹細胞移植的詳細流程。很巧的是這… Read More
白血病治療紀錄 【復發再戰】放風回家當日,過勞後刺激的一夜 流浪小魔5 年 ago5 年 ago01 mins 昨天本來是當初醫院幫我排回移植中心的日子,但因為在UK的捐贈者連絡不上,一切後延。我的血球也生長得很不爭氣,直… Read More
一個人開心多一個人也可白血病治療紀錄 【復發再戰】打心底放下並斷除連結,好運回來~全相合捐贈者出現! 流浪小魔5 年 ago5 年 ago21 mins 3月16日 封掉甘庶男的email,終結連結 慕尼黑這周起所有非民生相關的商業服務都停止,就在確定他這周不可能… Read More
白血病治療紀錄 【復發再戰】還來不及享受自由,七個多月後我復發了。只好再戰一場~ 流浪小魔5 年 ago5 年 ago41 mins 上周二我剛去醫院做例行性回診,被要求再抽一次骨髓,才知道原來我的DH1變異,在11月檢查時從剛出院後的15%提… Read More